La Sindrome del tramonto

La Sindrome del Tramonto si presenta in pazienti affetti da morbo di Alzheimer o altre forme di demenza, e consiste in cambiamenti comportamentali che si verificano in prima serata caratterizzati da improvvisi sbalzi di umore, ansia, tristezza, irrequietezza, confusione, allucinazioni o deliri.

Durante le fasi più avanzate dell'Alzheimer, la persona può sviluppare la Sindrome di Sundowner o anche conosciuta come Sindrome del tramonto.

Quando il sole tramonta e inizia a scendere la notte, la persona affetta da Alzheimer sperimenta sensazioni di paura, confusione, agitazione ed estraneità rispetto a ciò che lo circonda.

Questa specifica ora del giorno può innescare improvvisi sbalzi di umore, ansia, tristezza, irrequietezza e picchi di energia, maggiore confusione, allucinazioni o deliri.

La presenza di tali condizioni può portare i pazienti a stimolarsi, dondolarsi, urlare, piangere, avvertire disorientamento, opporre resistenza, esplosioni di rabbia, aggressività o persino violenza.

Questa situazione stimola una risposta primaria di “lotta o fuga” anche se non ci sono nuovi ambienti o circostanze per giustificare questa reazione.

I pazienti possono diventare intensamente agitati al punto di reagire con estrema rabbia sul bersaglio a loro più vicino, solitamente chi si prende cura di lui/lei.

In altri casi, cercano letteralmente di scappare, diventando abili maestri della fuga.

Questa fase prende anche il nome di “Elopement” che letteralmente significa “fuga con l'amante”.

Cercare di gestire questo stato è molto difficile; in nessun modo, il comportamento del paziente è una caratteristica di chi egli è, bensì un cambiamento di personalità generato a partire dal deterioramento cerebrale.

Ciò che rimane è un'ombra del loro sé precedente. Nel presente articolo verranno forniti alcuni suggerimenti per far sì che coloro che si prendono cura di familiari con demenza di Alzheimer siano pronti e capaci di affrontare la Sindrome del tramonto.

 

Non ragionare: mentre il paziente può sembrare lucido al momento, la sua capacità di ragionare logicamente è persa. Questa è una risposta puramente istintiva ed emotiva e deve essere risolta in quanto tale.

Semplici dichiarazioni per abbassare la soglia di paura possono rivelarsi estremamente efficaci; frasi del tipo “sei al sicuro”, “sono confuso quanto te” o “Sono arrabbiato anche io”, facilitano la situazione.

Restare calmi: l'ultima cosa necessaria durante il Sundown è reagire fisicamente o emotivamente alla situazione. È difficile disconnettersi e staccarsi da una persona cara in quel momento, ma è necessario.

È bene ricordare che a parlare è il disturbo e non la persona!

Non personalizzare: anche se i commenti che fa il paziente sono offensivi, interiorizzarli come fossero reali non è utile. Di solito, in questa fase, il funzionamento esecutivo del cervello non funziona a pieno regime, quindi non sono consapevoli di come le loro parole o azioni abbiano un impatto sugli altri.

Chiedere aiuto: una volta che lo schema della Sindrome del tramonto è iniziato, non si può invertire. Questo è un buon momento per valutare la possibilità di assumere qualcuno con determinate qualità di assistenza perchè è molto difficile da gestire.

Quando il paziente diventa una minaccia per sé stesso o gli altri, allora potrebbe essere necessaria una struttura specializzata.

Rimuovere il senso di colpa: sganciarsi dalla colpa è una tattica comune del paziente. Man mano che la malattia progredisce, diventano più infantili.

Pensiamo, ad esempio, ad un bambino di due anni in un corpo adulto che assume comportamenti rabbiosi se non ottiene ciò che vuole. Il paziente usa spesso il senso di colpa come un modo per ottenere quello che vuole.

È importante non farsi coinvolgere in questo circolo, addossandosi le colpe o cedendo sempre e comunque, perchè questo è solo il risultato del deterioramento cerebrale.

Non ripetere: è difficile ascoltare commenti offensivi, minacciosi e irascibili fatti da una persona cara.

In questi casi è importante contrastare le false affermazioni con la verità.

Perdona spesso: il paziente è così inconsapevole di quanto si sta danneggiando che aspettarsi una qualsiasi forma di scusa è assolutamente irrealistica.

Il perdono non è sbagliato, perchè rilasciando il dolore si ripristina l'energia mantenendo le cose nella giusta prospettiva.

Ricorda, non è la persona che parla, è il disturbo.

Non allarmarsi per il delirio: parte della Sindrome del tramonto è delirante, tale per cui il paziente può anche credere di essere fisicamente altrove.

Ad esempio, se stanno guardando un programma televisivo sulla natura selvaggia, possono credere di essere effettivamente lì nel momento.

É importante cercare di non contrastare il delirio, piuttosto è preferibile entrare nel loro mondo e concordare con la loro percezione.

Questo aiuta a minimizzare la confusione e la rabbia ripristinando la realtà precedente.

Impostare confini: ognuno ha i propri limiti personali. Il paziente ha un modo di spingersi ben oltre i confini, e questo sottolinea la sua incapacità di comprenderne la funzionalità ed il significato.

È per questo motivo che il caretaker non deve avere paura di fissare dei confini, perchè anche se il paziente è ancora in grado di comunicare, tuttavia, ciò che dice e fa può essere estremamente dannoso.

Questo, infine, è il momento migliore per cercare un gruppo di supporto di persone con la stessa esperienza di vita.

La presenza di un sostegno, ma anche di confrontarsi con persone che condividono le stesse paure, preoccupazioni ed emozioni, aiuta il caretaker a sentirsi meno solo.

 

A cura della Dottoressa Giorgia Lauro