Pubblicità

Prigionieri dentro il proprio corpo: SLA

SLALa Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, ”malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.

Esistono due gruppi di motoneuroni:

  • il primo (primo motoneurone o motoneurone centrale o corticale) si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale;
  • il secondo (2° motoneurone o motoneurone periferico o spinale) è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal midollo spinale ai muscoli.

La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni. Questo comporta una debolezza muscolare progressiva che conduce alla completa paralisi degli arti e a morte precoce per insufficienza respiratoria a causa della perdita del controllo dei muscoli respiratori.

La diagnosi è un “esperienza traumatica per il soggetto e per i suoi familiari ed è accompagnata da sentimenti personali di devastazione, di perdita, di incertezza e “sensazione di irrealtà”. Il paziente si trova, alle prese con una serie di cambiamenti del proprio funzionamento corporeo irreversibili che ledono inesorabilmente la sua autonomia e indipendenza.

Psicologi in evidenza
Dottoressa Daniela Benedetto
Via del Vascello, 34 - ROMA
Cell: +39 339 6306112
Dottoressa Maria Clara Cortellazzi
Viale S. Kasman, 15 Chiavari - GENOVA
Cell: 391 4947113

Queste progressive perdite fisiche, psicologiche e sociali logorano il paziente poiché lo mettono in uno stato di continua incertezza su ciò che succederà nell’imminente futuro, su quali aspetti e parti della propria vita perderà di volta in volta, e lo pongono di fronte a molte decisioni. Proprio il tema decisionale coinvolgerà il malato in prima persona ma soprattutto i familiari che si troveranno dinanzi scelte che coinvolgono valori etici e soprattutto il volere espresso dal paziente o famigliare malato.

Dopo la diagnosi la famiglia avrà bisogno di assistenza multidisciplinare e soprattutto psicologica, per chiarire ogni dubbio e mettere il paziente in grado di affrontare al meglio la terapia.

Uno degli aspetti più importanti che bisognerà discutere è se sostenere la propria vita meccanicamente o se lasciare progredire la malattia senza intervenire in alcun modo. 

Spesso da disinformazione è la causa che porterà il paziente a non essere pienamente informato sul decorso della malattia e della paralisi respiratoria che lo coinvolgerà. Infatti in situazione di arresto respiratorio il medico rianimatore deve decidere in pochi minuti senza conoscere la volontà della persona. Oppure, in altri casi, medici e familiari decidono contro la volontà della persona: ovvero, pazienti che avevano rifiutato la ventilazione e sono stati tracheotomizzati, altri che avrebbero voluto sopravvivere alla paralisi respiratoria e sono morti senza ricevere la ventilazione.

Ritengo opportuno che il paziente abbia il diritto di essere messo a conoscenza di tutte le scelte terapeutiche possibili della sua malattia; infatti le decisioni di fine vita sono solo un processo e possono cambiare in ogni momento della malattia.

I principali deficit che troviamo nella SLA sono:

  • deficit della deambulazione: si avrà bisogno di un deambulatore o di una carrozzina
  • deficit della deglutizione: nella fase avanzata della malattia si utilizzerà l’alimentazione attraverso PEG (gastrostomia percutanea endoscopica), in quanto questa pratica, stando alle linee guida, migliora la qualità della vita del paziente. I tubi per la gastrostomia devono però essere inseriti prima che si sviluppi l’insufficienza respiratoria, per prevenire infezioni e complicanze.
  • deficit della respirazione: si dovrà decidere in base al tipo di SLA, se intervenire con una ventilazione invasiva o non invasiva (tracheostomia). 
  • deficit della comunicazione: Il deficit della muscolatura dell’apparato buccofonatorio, l’impossibilità di usare gli arti superiori per scrivere o usare un computer, riducono progressivamente fino ad abolire del tutto la possibilità della comunicazione verbale e non.

Infine bisognerà decidere se far ricorso alle cure palliative.

IN COSA CONSISTE LA PRIGIONIA? 
sla2Le facoltà mentali restano intatte durante tutte le fasi della malattia. La SLA viene considerata una lunga e dolorosa progressione verso lo stato in cui la persona si ritrova murata viva dentro il proprio corpo (Locked -in Syndrome). Dal punto di vista della qualità della vita, la difficoltà nella comunicazione rappresenta un aspetto drammatico nell’evoluzione della malattia ed è estremamente importante aiutare ed assistere l’ammalato impostando, quando possibile, un programma riabilitativo nelle fasi precoci d’esordio del problema ed aiutando la persona ad individuare strategie alternative per la comunicazione. 

A seconda del grado di alfabetizzazione del paziente (misurato attraverso una valutazione cognitiva) si potranno utilizzare diverse tecniche e ausili di comunicazione. 

Per quanto riguarda gli ausili a bassa tecnologia i più utilizzati sono le tabelle di comunicazione alfabetiche e pannelli trasparenti per la comunicazione attraverso lo sguardo ETRAN ( Eye Transfer);
nell’ambito degli ausili a media tecnologia comunicatori simbolici o alfabetici portatili e VOCAs (Vocal Output Communication Aids) ora meno proposti e sostituiti da ausili ad alta tecnologia.
Gli ausili ad elevata tecnologia (BrainControl) maggiormente proposti hanno come base PC portatili, notebook, IPad sono equipaggiati con software per la comunicazione di diversa complessità, in genere caratterizzati dalla presentazione sullo schermo delle tastiere virtuali (alfabetiche, simboliche..) di vario tipo, con numerose possibilità di configurazione e flessibilità per consentire l’adattamento alle specifiche esigenze dell’utente, in base al grado di disabilità e di richieste comunicative.


COSA SIGNIFICA SCELTE DI FINE VITA?
All’inizio dell’articolo avevo accento alle scelte che paziente e famigliari sono tenute a prendere e dai valori etici in esse racchiuse.

Le decisioni di fine vita sono dominate da scelte etiche, estremamente personali, sono condizionate da convinzioni religiose e dalla sensibilità morale di ciascuno. Il soggetto esprime la volontà di rifiutare o di interrompere futuri trattamenti sanitari che prolunghino la vita, qualora questa divenga intollerabile e il soggetto stesso venga a trovarsi in condizioni di incapacità di manifestare il proprio consenso.

Nel paziente SLA le decisioni di fine vita riguardano innanzitutto la respirazione. In presenza di incombente insufficienza respiratoria e di previa (e confermata) o concomitante rinuncia alla ventilazione assistita, si provvederà ad accompagnare il paziente con la sedazione terminale. Il paziente così farà ricorso alle cure palliative.

Questo processo avviene dopo che la volontà del paziente appare consapevole, reiterata e non dovuta a una condizione reversibile (es. depressione), solo in questo caso è moralmente e legalmente giustificato assistere il malato in modo da assicurargli una morte pacifica dopo la sospensione della ventilazione artificiale meccanica (VAM)

Psicologi in evidenza
Dottoressa Maria Clara Cortellazzi
Viale S. Kasman, 15 Chiavari - GENOVA
Cell: 391 4947113
Dottoressa Cristina Bergia
Viale dei Mille, 1 - FIRENZE
Cell.: 339 7067867

Borasio scrive: “La richiesta consapevole di disconnessione dal ventilatore non significa volontà di morire, ma ritiro del consenso a un trattamento medico invasivo”. 

Le scelte di fine vita possono essere racchiuse in alcuni punti essenziali, esse prevedono:

  • sospensione di farmaci (p.es. steroidi nei tumori cerebrali, antibiotici in fase agonica)
  • somministrazione di oppiacei nel malato con dolori intollerabili e nel malato con insufficienza respiratori a, una intollerabili una volta che egli abbia deciso di non sottoporsi alla VAM 
  • astensione da misure lifel- saving come la nutrizione artificiale e la ventilazione meccanica se rifiutate dal malato 
  • Sedazione terminale
  • decisione di non rianimare (DNR)

Le scelte di fine vita implicano la Pianificazione Anticipata delle Cure (PAC), Advance Care Planning (ACP). 

La PAC è il processo in cui il paziente, insieme ai curanti ed ai suoi familiari o persone a lui care, prende delle decisioni circa le cure cui intende consentire o che intende rifiutare in futuro.

Fasi del processo di PAC

  1. Riflettere sui propri valori morali di riferimento, sulle proprie preferenze;
  2. Riflettere sulle proprie condizioni di salute o di malattia sulla base di un’informazione veritiera sulla situazione attuale, sulle più probabili evoluzioni prognostiche, sulle possibili alternative terapeutiche;
  3. Comunicare ad altri (parenti, persone care, curanti di riferimento) i propri valori e delle proprie preferenze;
  4. Documentare le proprie volontà: preparazione di un documento firmato e datato.

La sedazione terminale non deve essere confusa con l’eutanasia. In letteratura, si è svolta una polemica a tal proposito, oggi il GdS di Bioetica e cure Palliative ha raccolto elementi, sia in letteratura sia attraverso testimonianze di chi opera in strutture per le cure palliative, che porterebbero ad affermare che l’intervento sedativo sembra prolungare leggermente, anziché abbreviare, la durata della fase finale della vita. Nel paziente Sla, si tratta di un provvedimento terapeutico sintomatico, indispensabile per evitare al malato l’angoscia del soffocamento.

 

Bibliografia

  • Borasio GD, Voltz R: Discontinuation of mechanical ventilation in patients with ALS (J Neurol 1998, 245:717-722) 
  • Sla, linee guida per la gestione clinica dei pazienti della Federazione Europea delle Società di Neurologia Autore: Ilaria Vacca, 28 Maggio 2012. Osservatorio malattie rare. 
  • Survey of 171 patients: Neudert C, Oliver D, Wasne r and Borasio GD (J Neurol 2001, 248: 612--616): around 90% of the 616): around 90% of the patients died peacefully patients died peacefull
  • Problemi etici delle cure di fine vita. Carlo Alberto Defanti. Primario neurologo Ospedale Niguarda Milano
  • Sykes N, Thorns A. Sedative use on the last week of life and the implications for end life decision making (Arch Int Med 2003; 163:341—344) 
  • Rivista interdisciplinare di bioetica e diritto” (2012, 1: pp. 29-51)

 

(Articolo a cura della Dott.ssa Angela Chiara Leonino)

 

 

  |   Letto: 5179 volte
Pin it


Potrebbero interessarti anche....

Tumore al Seno

“Non esiste il cancro, ma un soggetto affetto da cancro”Riccardo Torta (1997) Tumori ed ereditarietà Il carcinoma mammario è la prima neoplasia che colpisce le donne sotto i 45 anni, l’Associazione Italiana Registro Tumori, AIRTUM, ha stimato che in Italia vi sono ogni anno circa 47.000 nuovi casi ...

Le nuove slot machine per bambini. Giochi pericolosi oppure no?

La grande industria, con la diffusione dei nuovi mezzi elettronici come smartphone e tablet, ha creato nuovi giochi per bambini che possono essere scaricati facilmente ed utilizzati senza limiti: le slot machine virtuali. Questi giochi, apparentemente innocui, possono creare dipendenza e agevolano il diffond...

Perdita del presente o memoria senza ricordi? (la malattia di Alzheimer)

La malattia di Alzheimer ogni anno, in Italia, colpisce circa 500.000 persone. Si ammala una persona su 20 oltre i 65 anni, una su cento tra i 65 e i 74, 1 su 14 tra i 75 e gli 85, 1 su 5 oltre li 85 anni. Il decorso della malattia è irreversibile, si tratta di una malattia neurodegenerativa...

Il grande potere della musica

Articolo a cura della Dottorressa Angela Chiara Leonino A tutti noi sarà capitato di ascoltare una melodia e di non riuscire più a scacciarla dalla testa oppure di aver percepito una sensazione piacevole o spiacevole collegata a quella musica. Perché quella musica vi ha rapito fino a quel punto? La mu...

Copyright © 2018 Psicologi Italiani. Tutti i diritti riservati. Psiconline srl. - P.IVA 01925060699 - web design - web agency -

Utilizziamo i cookie per essere sicuri che tu possa avere la migliore esperienza sul nostro sito. Accedendo acconsenti all'utilizzo dei cookies in accordo con la politica e regolamentazione vigente in materia di cookies e privacy. - ULTERIORI INFORMAZIONI

Cookie e relative funzionalità

A seconda dei singoli obiettivi, si utilizzano cookie differenti.
Di seguito viene fornito un elenco dei tipi di cookie più diffusi e degli scopi per cui vengono utilizzati.

Cookie di sessione
I cookie di sessione vengono archiviati temporaneamente nella memoria del computer durante l'esplorazione di un sito, ad esempio, per tenere traccia della lingua scelta. I cookie di sessione rimangono memorizzati nel computer per un breve periodo di tempo. Vengono infatti eliminati non appena l'utente chiude il browser Web.

Cookie permanenti o traccianti
I cookie permanenti salvano un file sul computer per un lungo periodo di tempo. Questo tipo di cookie possiede una data di scadenza. I cookie permanenti consentono ai siti Web di ricordare informazioni e impostazioni alle successive visite degli utenti, rendendo così l'esplorazione più pratica e rapida, poiché, ad esempio, non è più necessario effettuare l'accesso.
Alla data di scadenza, il cookie viene automaticamente eliminato quando si effettua il primo accesso al sito Web che lo ha creato.

Cookie di prime parti
Questi cookie vengono impostati dai siti Web stessi (con dominio uguale a quello indicato nella barra degli indirizzi del browser) e possono essere letti solo da tali siti. Vengono comunemente utilizzati per archiviare informazioni quali le preferenze, da utilizzare alle successive visite al sito.

Cookie di terze parti
Questi cookie vengono impostati da domini diversi da quello indicato nella barra degli indirizzi del browser, ovvero da organizzazioni che non corrispondono ai proprietari dei siti Web.
I cookie utilizzati, ad esempio, per raccogliere informazioni a fini pubblicitari e di personalizzazione dei contenuti, oltre che per elaborare statistiche Web, possono essere "cookie di terze parti".
I cookie di terze parti consentono di ottenere sondaggi più completi delle abitudini di esplorazione degli utenti e si ritiene che siano più sensibili dal punto di vista dell'integrità. Per questo motivo, la maggior parte dei browser Web permette di modificare le impostazioni in modo che tali cookie non vengano accettati.

Di seguito un elenco dei servizi utilizzati sul sito Psicologi Italiani che impostano cookie di terze parti:

Google Analytics (Google)
Google Anayltics è un servizio di analisi web fornito da Google, Inc. ("Google") che utilizza dei "cookie" mediante i quali raccoglie Dati Personali dell'Utente che vengono trasmessi a, e depositati presso i server di Google negli Stati Uniti. Google utilizza queste informazioni allo scopo di tracciare e esaminare il vostro utilizzo del sito web, compilare report sulle attività del sito web per gli operatori del sito web e fornire altri servizi relativi alle attività del sito web e all'utilizzo di Internet. Google non associa l'indirizzo IP dell'utente a nessun altro dato posseduto da Google. L'eventuale rifiuto di utilizzare i cookies, selezionando l'impostazione appropriata sul vostro browser, può impedire di utilizzare tutte le funzionalità di questo sito web.

Social Widgets/Buttons
Servizi che consentono agli utenti di interagire con i social network direttamente all'interno di altri siti web.

Facebook social buttons/widgets (Facebook)
Servizio gestito da Facebook Inc. società che aderisce all'iniziativa Safe Harbor Privacy Policy Framework, garantendo un trattamento dei Dati Personali in linea con gli standard di sicurezza europei. Il servizio consente all'Utente di interagire con il social network tramite questo sito web. Facebook, grazie al click dell'Utente, acquisisce i dati relativi alla visita dello stesso sul Sito. Facebook non condivide alcuna informazione o dato in suo possesso con il Sito o il Titolare del Trattamento. Per maggiori informazioni sull'utilizzo dei Dati Personali da parte di Facebook Inc. si prega di consultare il seguente link: www.facebook.com/privacy/explanation.php

Twitter social buttons/widgets (Twitter)
Servizio gestito da Twitter, società che aderisce all'iniziativa Safe Harbor Privacy Policy Framework, garantendo un trattamento dei Dati Personali in linea con gli standard di sicurezza europei. Il servizio consente all'Utente di interagire con il social network tramite questo sito web. Twitter, grazie al click dell'Utente, acquisisce i dati relativi alla visita dello stesso sul Sito. Twitter non condivide alcuna informazione o dato in suo possesso con il Sito o il Titolare del Trattamento. Per maggiori informazioni sull'utilizzo dei Dati Personali da parte di Twitter si prega di consultare il seguente link: twitter.com/privacy

Gestione dei cookie

Poiché i cookie sono normali file di testo, è possibile accedervi utilizzando la maggior parte degli editor di testo o dei programmi di elaborazione testi. Per aprirli, è sufficiente fare clic su di essi. Di seguito è riportato un elenco di collegamenti che spiegano come visualizzare i cookie all'interno dei vari browser. Se il vostro browser non è presente, fate riferimento alle informazioni sui cookie fornite dal browser stesso. Se utilizzate un telefono cellulare, consultate il relativo manuale per reperire ulteriori informazioni.

Firefox
https://support.mozilla.org/en-US/kb/cookies-information-websites-store-on-your-computer

Chrome
https://support.google.com/chrome/bin/answer.py?hl=en&answer=95647&topic=14666&ctx=topic

Internet Explorer
http://windows.microsoft.com/en-US/internet-explorer/delete-manage-cookies

Safari
http://support.apple.com/kb/PH17191?viewlocale=it_IT

Disattivazione/attivazione o eliminazione dei cookie

I cookie possono essere limitati o bloccati mediante le impostazioni del browser.

Se preferite che i siti Web non memorizzino alcun cookie nel vostro computer, impostate il browser in modo da ricevere una notifica prima dell'archiviazione di ogni cookie. In alternativa, potete impostare il browser in modo che rifiuti tutti i cookie o solo i cookie di terze parti. Potete anche eliminare tutti i cookie già presenti nel sistema. È importante sottolineare che le impostazioni devono essere modificate separatamente in ogni browser e computer utilizzato.

Se impostate il blocco della memorizzazione dei cookie, Psicologi Italiani non può garantire un corretto funzionamento del sito Web. Alcune funzioni del sito potrebbero risultare non disponibili e potrebbe non essere più possibile visualizzare determinati siti Web. Inoltre, il blocco dei cookie non elimina la visualizzazione degli annunci pubblicitari. Semplicemente, questi non saranno più personalizzati in base ai vostri interessi e verranno riproposti con maggiore frequenza.

In ogni browser le impostazioni vengono modificate seguendo una diversa procedura. Se necessario, per definire impostazioni corrette utilizzate la funzione di Guida del browser.

Per disattivare i cookie su un telefono cellulare, consultate il relativo manuale per reperire ulteriori informazioni.

Informazioni più dettagliate relative ai cookie su Internet sono disponibili all'indirizzo http://www.aboutcookies.org/

Altri cookie/cookie imprevisti

Considerando il funzionamento di Internet e dei siti Web, non sempre siamo in grado di controllare i cookie che vengono memorizzati da terze parti attraverso il nostro sito Web. Questo vale soprattutto nei casi in cui la pagina Web contenga i cosiddetti elementi incorporati: testi, documenti, immagini o brevi filmati che sono archiviati altrove, ma vengono visualizzati nel o attraverso il nostro sito Web.
Di conseguenza, qualora nel sito Web venisse rilevato un cookie non imputabile ad uno dei servizi di terze parti elencato, vi preghiamo di comunicarcelo. In alternativa, potete contattare direttamente le terze parti interessate e chiedere informazioni sui cookie che inviano, a quali scopi, qual è la loro durata e come garantiscono la privacy degli utenti.